Toen ik iets meer dan drie jaar geleden in de zorg-trein stapte, had ik geen idee wat ik moest verwachten. Hoe zou het zijn om hulp van medereizigers te krijgen? Zou ik ze leren vertrouwen en een goede band met ze opbouwen? En vooral: waar ging die trein eigenlijk naartoe? Had ik überhaupt een bestemming?

Als je meer van mijn verhalen hebt gelezen, weet je inmiddels dat ik best een goede ervaringsdeskundige ben. Dat wil zeggen dat ik de meeste van bovenstaande vragen al heb beantwoord, al vertellend.

De band met de zusters die hier regelmatig over de vloer komen, is sterk. Ze weten precies in welke la mijn ondergoed ligt, kunnen de traplift moeiteloos bedienen terwijl ik daar elke dag ruzie mee heb, en voelen mijn emoties feilloos aan. Maar dat is wederzijds. We hebben samen gelachen, gezongen en zelfs mini-dansfeestjes gehouden tijdens het aankleden. Als er geen muur van professionaliteit tussen ons stond, zouden we door de steeds veranderende zorgregels waarschijnlijk ook samen huilen.

Het is natuurlijk niet altijd rozengeur en maneschijn. Soms zijn er miscommunicaties, frustraties en dingen die je het liefst door de wc zou spoelen. Dat hoort er ook bij. We zijn allemaal mensen, en de zusters hebben een hoop cliënten om te helpen. Ze kunnen niet alles onthouden, en sterker nog, het is onmogelijk om alles precies zo te doen als jij als cliënt het graag zou willen. Vooral omdat niemand op twee plekken tegelijk kan zijn (behalve misschien een goochelaar, maar die werken niet in de zorg, voor zover ik weet).

Ik ben niet de enige cliënt die om 07:45 ’s ochtends medicijnen moet innemen, en iedereen in de zorg heeft ook nog eens zijn eigen afspraken. Dat maakt het voor de zusters lastig. Ze moeten keuzes maken zonder dat ze te veel cliënten tegelijk teleurstellen. Gelukkig, als je dat als cliënt kunt onthouden, kun je – binnen de grenzen van de privacy – met elkaar overleggen en tot andere oplossingen komen. Daarom ben ik zo ontzettend blij met mijn stationsklok!

Goed, het is wel duidelijk dat ik tijdens mijn treinreis veel geleerd heb, en dat de reis daardoor best soepel verloopt. Maar er blijft één vraag onbeantwoord: waar gaan we heen? Is er überhaupt een bestemming?

Toen ik instapte, dacht ik van niet. Ik was gewend dat mijn ziekte alleen maar achteruitging, en toen een zwartrijder met twee rode streepjes vier jaar geleden mijn wagon binnensloop, dacht ik dat ik voor altijd in de zorg-trein zou blijven zitten. Dat die zwartrijder voor de rest van mijn leven aan mijn aangeboren ziekte zou binden, zonder ooit betrapt en eruit gezet te worden.

Begin dit jaar vertelde de diabetesverpleegkundige me dat, als die zwartrijder zou blijven stiekem rommelen met mijn suikerspiegel, ik aan andere medicijnen zou moeten – medicijnen waar ik absoluut geen zin in had. Dus besloot ik anders te gaan eten en manieren te vinden om te bewegen die bij mijn lichaam passen. Allemaal deel van een experiment om te zien of ik die zwartrijder alsnog de trein uit kon werken. En stap voor stap is het me gelukt om weer meer zorg zelf te doen en de wereld van die zwartrijder kleiner te maken.

Tijdens een evaluatiegesprek een paar dagen geleden kon ik eindelijk het goede nieuws met de zusters delen: de zwartrijder is betrapt en uit de trein gezet! Ik ben weer in staat mijn persoonlijke zorg zelf te doen. Wel heeft die zwartrijder een paar smerige plekken achtergelaten die niet meer weg te poetsen zijn, zoals de schade aan mijn lichaamsklok. Daarom heb ik gevraagd of de stationsklok mocht blijven, zodat ik mijn medicijnen op tijd kan blijven innemen. Er liggen ook nog een paar gladde plekken op de vloer, wat mijn valrisico iets verhoogt, dus ik wilde ook graag mijn persoonsalarmering houden.

Mijn verzoeken werden door de conducteur goedgekeurd. Wagon 4 blijft zelfs voor me gereserveerd, voor het geval ik in de toekomst toch weer wat hulp nodig heb. Ze moeten namelijk ook het stationsklokje en de persoonsalarmering kunnen onderhouden als dat nodig is.

Tot nadere orde mag ik uit de trein stappen en genieten van de frisse lucht en vrijheid. Want die zwartrijder stonk, zeg!

Ik ben ontzettend dankbaar voor de zusters die de afgelopen drie jaar met mij hebben meegereisd. Door hun steun en het constante meedenken om tot oplossingen te komen, is die zwartrijder eindelijk de trein uitgezet, en heb ik een bestemming bereikt. Iets wat ik nooit had verwacht. Hoewel ik hoop nooit meer hun hulp nodig te hebben, zullen ze altijd een speciale plek in mijn hart hebben. Ze hebben hun trein met mij gedeeld, en het was een bijzondere reis.

Iedereen weet dat ik een techneut ben. Mijn huis begint steeds meer slim te worden. De slimme lamp naast mijn bed gaat om half acht ‘s ochtends automatisch aan en om half negen zet hij zichzelf weer uit. Hij kleurt zelfs blauw als de knop van mijn slimme deurbel die bij de voordeur hangt, ingedrukt wordt. Dat hebben de zusters wel eens gezien en ze zijn er intussen aan gewend.

Het was de Google Chromecast die als eerst in huis kwam. Deze koppel je aan je TV en maak je er een slimme TV van. Na de Chromecast kwam de deurbel, de lamp en daarna een tweede Chromecast en toen dacht ik dat het fijn zou zijn als ik deze apparaten kon bedienen zonder 3 verschillende apps op mijn telefoon open te moeten hebben. Natuurlijk kon ik gewoon de Google assistent app op mijn telefoon installeren en ze daarmee bedienen, maar dan zou ik alsnog mijn telefoon moeten pakken en als iemand mij toevallig ging bellen terwijl ik TV keek, zou ik in de knoop komen te zitten omdat ik eerst een app moet openen om de TV uit te zetten. Ik heb wel eens per ongeluk met bellers opgehangen omdat ik de TV wilde uitzetten.

Dus ik haalde mijn eerste slimmer speaker in huis. Een Google Home Mini met Google Assistent. Ik kan gewoon daar tegen praten om de TV uit te zetten en niet meer met mijn vader ophangen terwijl ik juist met hem wil praten.

Ik heb in de afgelopen jaar veel over deze slimme speaker ontdekt. Waaronder routines. Door de routines gaat die slimme lamp op bepaalde tijdstippen aan en uit. Niet zolang daarna ontdekte ik dat de routines meer kan als alleen een ander slimme apparaat bedienen. Ik kon hem op bepaalde tijdstippen tegen mij laten praten.

Hij roept meerdere keer per dag dat ik een inhalator moet gebruiken, of een oogdruppel moet toedienen. Een tijdje na het douchen zegt hij mij dat ik de badkamer raam weer dicht moet doen. ‘S avonds herinnert hij mij zelfs dat ik mijn astma inhalator mee naar bed moet nemen. Super handig! Ze noemen dat ding niet voor niets een assistent. Nog even, dan krijgt hij ook elk jaar op 10 november een mantelzorger waardering.

De eerste aankondiging roept hij om 8:15 ‘S ochtends. Deze is om mij te laten herinneren dat ik mijn inhalator moet gebruiken. Meestel rond deze tijdstip heeft de zuster de medicijnen al aangereikt en is weg om de volgende client te helpen. Maar af en toe lukt dat niet. Soms loopt de zuster uit en ben ik wat later beneden.

Dat was het geval op een donker ochtend toen de zuster wat later was. De klokken waren net weer naar wintertijd gegaan en ik had geen flauw idee hoe laat het was. Nadat ze de medicatie aangereikt had, stond ik gewoon op om mijn tanden te poetsen. Zij ging beneden om de rest van mijn medicatie klaar te leggen voordat ze naar de volgende client ging. Beneden…. Naar de woonkamer…. Waar de slimme speaker staat….

Later toen ze voor de ADL terug kwam, begon het gesprek een beetje zo:

‘Ik schrok me een ongeluk toen ik vanochtend beneden je medicijnen klaar legde’ zei de zuster.

‘Oh.. hoezo dat dan’? Vroeg ik.

‘Ik hoorde een mannelijke stem uit de hoek van de kamer iets roepen. Ik keek rond, maar heb geen idee wat ik hoorde. Ook al mijn hart wel even tekeer’.

Ik moest moeite doen om mijn lach in te houden.

‘Oh oeps’, zei ik. ‘Zei die dat ik mijn inhalator moest gebruiken’?

‘Zoiets, ja’ antwoordde de zuster.

‘Ah zo fijn die google. De slimme speaker die op mijn bureu staat. Ik zou echt niet weten wat ik zonder zijn aankondigingen zou moeten. Hij herinnert mij aan alles’.

‘Oh’, zei ze. ‘Hij laat je wel erg schrikken als je in een stille kamer staat de medicijnen klaar te leggen’.

Ik kon mijn lach niet langer inhouden. Gelukkig vond zij het ook zo grappig.

Er is maar een klein probleem met zo’n slimme speaker. Hij blijft staan waar je hem neer zet en als je niet in de kamer bent waar hij zich bevindt op het moment dat hij een aankondiging doet, hoor je hem niet. Daarom besloot ik een tweede te nemen die ik boven in mijn slaapkamer kan plaatsen. Ik was van plan hem na de kerst aan te schaffen. Maar na een zaterdag middag gesprek met Jessica en moeders, lag er een nieuwe een paar dagen later in een doos op de bank. Jessica had hem in de Black Friday deals gezien, en aangeschaft.

Dus ik installeerde hem in de slaapkamer en gaf hem een waarschuwing. Niet dat hij daar iets van zou begrijpen, maar hij mocht van mij niet om 3 uur ‘s nachts gaan praten. Anders zou ik hem door de kamer laten vliegen.

Hij waagde het niet om 3 uur ‘s nachts, maar wel om 8:15 de volgende ochtend toen dezelfde zuster in mijn slaapkamer stond de medicijnen af te tekenen.

‘Hey CJ, tijd om de inhalator te gebruiken’!

‘Dat gaat nog niet’ kaatste ik naar hem terug. ‘Ik lig nog op bed’.

‘Jeetje’, mompelde de zuster van de andere kant van de kamer. ‘Ik blijf van dat ding schrikken’.

Later na de ADL gaf ik een korte demonstratie van de andere dingen die hij voor mij kan doen. Waaronder het bedienen van de slaapkamer lamp en ik liet hem ook een grappige liedje zingen.

‘HIj kan tevens ook normale muziek afspelen’ zei ik.

Onderweg naar de traplift vroeg de zuster; ‘Hoeveel kost zo’n ding eigenlijk, zijn ze duur’?

‘Sommige wel’, antwoordde ik. ‘Maar ik ben niet van de dure dingen. Zelfs zonder Black Friday deals zijn deze onder de vijftig euro’.

Wat betreft haar vraag over de slimme lampen, zei ik dat ze zelf onderzoek moest doen. Want sommige kunnen erg duur zijn, maar er zijn ook goedkopere opties.

Wie weet, misschien heeft de zuster ooit ook zo’n slimme huis.

Ben jij ooit door zo’n slimme speaker van een client geschrokken? Of heb je er zelf een in huis? Ik hoor het graag in de reacties.